Suflet lângă Suflet – Șansa la viață pentru Sarah

By aprilie 17, 2019Știri și evenimente

Sarah, o fetiță drăguță de 3 ani și jumătate, are nevoie de ajutorul nostru. Copila a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip 1, o boală degenerativă care îi atrofiază mușchii, inclusiv cei respiratori și de deglutiție.

Viața fetiței nu a fost una ușoară, dar, cu speranță și încredere, mama și cei dragi Sarahei sunt determinați să îi ofere alinare, dar și tratamentul medical. Familiei fetiței li s-au alăturat oameni de bine din instituții publice și private. Instituția Prefectului Maramureș a lansat o campanie de strângere de fonduri împreună cu Inspectoratul Școlar Maramureș, ASSOC și Esperando.

Astfel, în 19 Aprilie 2019, de la ora 16:00, la Teatrul Municipal se va organiza un concert caritabil „SUFLET LÂNGĂ SUFLET – Șansa la viață pentru Sarah”. Vor urca pe scenă elevi ai școlilor și grădinițelor din Baia Mare, Corul structurilor din cadrul Ministerului Afacerilor Interne, iar invitat special este Petrică Mureșan.

Intrarea la spectacol este liberă, dar vor fi disponibile bilete de tombolă cu premii puse la dispoziție de partenerii evenimentului. Banii strânși vor fi direcționați pentru susținerea Sarahei.

Campania umanitară este susținută, în calitate de sponsori, și de Fragus, Giropa, DruRelax, Casa Moroșenească, Ceconii, Ayo Gym, Seven Studio, Cristal, Cristian Balaj, structurile MAI.

Până în prezent, familia a reușit, prin eforturi proprii, să îi asigure copilei singurul tratament pentru aceasta boală, numit Spinraza. Acesta a constat în injectii periodice, administrate la diferite intervale de timp, și care urmează să fie permanentizate toată viața. Tratamentul stopează boala și ajută la recuperarea funcțiilor motorii.

După primele 9 injecții și respectarea standardelor de îngrijire a copiilor cu amiotrofie tip 1 (folosirea aparaturii medicale, kinetoterapie respiratorie, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupațională, senzorială etc.), Sarah a început să se recupereze. Nu mai folosește aparatura medicală decât la răceli și ca igienă zilnică. Doarme, în continuare, cu suport ventilator și mănâncă prin sondă în burtică. Are tonusul muscular mult mai bun, este mai activă, mai prezentă, reușește să stea în șezut, susținuta, și își ține capul pentru câteva minute, ridică mănuțele la jucării, mișcă puțin picioarele, se întoarce de pe lateral pe spate. Familia este încrezătoare pentru toate aceste rezultate și speră să o vadă pe fetița într-un scaun cu rotile, pentru că acesta ar fi un semn bun în viața ei.